Accesul la servicii de recuperare pentru copiii diagnosticați cu afecțiuni grave presupune mai mult decât existența unor centre specializate. Este nevoie de o colaborare eficientă între profesioniști din domenii diferite, de coordonarea intervențiilor și de identificarea unor soluții care să ajungă inclusiv la familiile din comunitățile în care serviciile medicale și terapeutice sunt limitate.
Pentru a răspunde acestei nevoi, Asociația M.A.M.E., în parteneriat cu CEC Bank, dezvoltă un hub național de management de caz și o rețea multidisciplinară de minimum 50 de specialiști, care vor contribui la facilitarea accesului copiilor cu afecțiuni grave la servicii de recuperare și suport personalizat.
Proiectul se va desfășura pe o perioadă de 12 luni și își propune să ofere sprijin gratuit pentru cel puțin 150 de copii și 100 de părinți sau aparținători.
O echipă multidisciplinară, construită în jurul nevoilor fiecărui copil
Recuperarea unui copil diagnosticat cu o boală gravă presupune, de multe ori, intervenții din mai multe domenii. Efectele afecțiunilor oncologice, neurologice și ale altor boli complexe pot influența mobilitatea, comunicarea, alimentația, dezvoltarea emoțională și capacitatea copilului de a desfășura activitățile cotidiene.
În funcție de particularitățile fiecărui caz, recuperarea poate necesita implicarea unui kinetoterapeut, a unui psiholog, a unui logoped, a unui nutriționist sau a unui medic. În anumite situații, este necesară și intervenția unui asistent social, care să faciliteze accesul familiei la resursele și serviciile disponibile.
Tocmai de aceea, proiectul Asociației M.A.M.E. urmărește dezvoltarea unei rețele naționale formate din minimum 50 de profesioniști din aceste domenii, care vor colabora pentru a oferi intervenții adaptate nevoilor beneficiarilor.
Prin reunirea specialiștilor într-un mecanism comun de lucru, programul urmărește să faciliteze accesul familiilor la servicii complementare și să reducă dificultățile întâmpinate în identificarea profesioniștilor potriviți.
Hub-ul național de management de caz: punctul central de coordonare a intervențiilor
Un element esențial al inițiativei este hub-ul național de management de caz, care va funcționa ca un punct de legătură între familii, echipa Asociației M.A.M.E. și specialiștii din rețea.
Pentru fiecare copil inclus în program va fi realizată o evaluare a nevoilor, urmată de elaborarea unui plan individualizat de intervenție. Acesta va stabili serviciile necesare și modalitățile prin care copilul poate beneficia de sprijin, în funcție de recomandările specialiștilor și de resursele disponibile.
Echipa de management de caz va facilita identificarea furnizorilor potriviți, coordonarea intervențiilor și monitorizarea evoluției beneficiarilor.
Astfel, părinții vor putea primi îndrumare într-un proces care, în lipsa unui sprijin organizat, presupune adesea căutări individuale, numeroase programări și dificultăți în corelarea serviciilor de care copilul are nevoie.
Sprijinul ajunge la familii prin servicii directe și tele-servicii
Unul dintre obiectivele importante ale proiectului este reducerea barierelor geografice care limitează accesul la recuperare.
Serviciile vor putea fi furnizate față în față, prin intermediul specialiștilor din rețeaua națională de colaboratori, dar și online, prin soluții de tele-servicii, acolo unde specificul intervenției permite acest lucru.
Copiii vor putea beneficia gratuit de kinetoterapie, fizioterapie, psihoterapie, logopedie, consiliere nutrițională, terapie prin artă și alte terapii complementare recomandate de specialiști.
Prin această abordare, programul urmărește să ofere alternative familiilor care locuiesc departe de centrele specializate și care întâmpină dificultăți în accesarea serviciilor necesare.
O rețea de profesioniști care susține și familiile, nu doar copiii
În procesul de recuperare, părinții au un rol esențial. Ei trebuie să gestioneze recomandările medicale, să organizeze intervențiile și să susțină copilul emoțional, în timp ce se confruntă adesea cu dificultăți financiare și cu propriile temeri.
Din acest motiv, proiectul include măsuri de sprijin dedicate și adulților care îngrijesc copiii. Cel puțin 100 de părinți și aparținători vor beneficia de suport financiar și consiliere, în funcție de nevoile identificate în cadrul programului.
Scopul este de a reduce presiunea asociată îngrijirii unui copil cu afecțiuni grave și de a oferi familiilor mai multă susținere în organizarea procesului de recuperare.
Expertiza și colaborarea, puse în slujba copiilor cu afecțiuni grave
Dezvoltarea hub-ului și a rețelei naționale este realizată de Asociația M.A.M.E. cu sprijinul CEC Bank, partener care susține extinderea serviciilor și dezvoltarea unui model integrat de intervenție.
Cu o experiență de 17 ani în sprijinirea pacienților cu boli grave, Asociația M.A.M.E. a oferit până în prezent servicii și suport pentru peste 50.000 de copii și adulți și a implementat peste 25 de proiecte sociale.
Prin această inițiativă, organizația urmărește să valorifice experiența acumulată și să dezvolte o rețea de colaborare care să răspundă mai eficient nevoilor familiilor din întreaga țară.